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Für Fachkräfte mit Haltung: Ihre Stimme im Gesundheitswesen.

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Engagiert, kritisch, interprofessionell – das ist Dr. med. Mabuse. Seit 1976 bietet die Zeitschrift eine Plattform für Debatten und Beiträge aus allen Gesundheitsberufen. Sie fördert den interprofessionellen Dialog und setzt sich für ein solidarisches Gesundheitssystem ein.

Aktuelle Ausgabe

Ausgabe 4-2025 von Dr. med. Mabuse


neu    N.N.: Nachrichten
07 Dr. med. Mabuse 270  ·  4. Quartal 2025 Nachrichten Projekt ai4rare: KI beschleunigt Diagnosen seltener Erkrankungen Seltene Erkrankungen stellen die Medizin vor große Herausforderungen: Diagnosen ziehen sich oft über viele Jahre, und passende Therapien stehen nur in wenigen Fällen zur Verfügung. Gleichzeitig eröffnet der Einsatz Künstlicher Intelligenz (KI) neue Chancen, indem Krankheitsbilder schneller identifiziert und therapeutische Optionen gezielter entwickelt werden können.

neu    Reuther, F. : Unsichtbar eingeschränkt Aus dem Alltag mit einer Krankheit, die niemand sehen kann
Der Bus hält, eine ältere Dame steigt ein, ihr Blick wandert suchend durch die Reihen. Ich spüre sofort, wie die unausgesprochenen Erwartungen durch den Gang schweben

neu    Roos Steiger , B. ; Germann-Tillmann, T. : Naturgestützte Interventionen Ergänzung zu klassischen Methoden
Naturgestützte Interventionen beinhalten grüne Therapien, naturnahe Aktivitäten, nachhaltige Präventionen, die psychiatrische Behandlungen unterstützen können. Sie reichen von tier-, pflanzenund landschaftsgestützten Angeboten über Naturheilkunde bis zum naturnahen Tourismus. Doch wie stellen sich ihre Taxonomie und ihre Definition dar? Welche psychischen und körperlichen (Kontra-)Indikationen gibt es? Welche Kriterien helfen bei der Unterscheidung von seriösen und unseriösen Angeboten?

neu    N.N.: Briefe von Leser*innen
Versorgungspraxis bei seltenen Erkrankungen zwischen Spezialisierung und Generalisierung

neu    Dr. Schlangen , M. ; Heuing, K. : Bündnis für gemeinsames Handeln in der Versorgung Seltener Erkrankungen
Seltene Erkrankungen betreffen in Deutschland etwa vier Millionen Menschen, in der Europäischen Union rund 30 Millionen. Obwohl die einzelnen Krankheitsbilder jeweils selten sind – definitionsgemäß höchstens fünf Betroffene auf 10. 000 Einwohner – ergibt sich insgesamt eine große Patientengruppe, deren Versorgung eine besondere Herausforderung dargestellt

neu    Rosenberger, E. : Pro Rare Austria vertritt rund 450. 000 Menschen mit seltenen Erkrankungen in Österreich
Was ist eine seltene Erkrankung? Seltene Erkrankungen (SE) sind gar nicht so selten: In Europa gibt es geschätzte 30 Millionen Betroffene und weltweit 300 Millionen (rund 5 % der Bevölkerung). Eine Erkrankung wird in der Europäischen Union als selten eingestuft, wenn sie weniger als eine Person von 2. 000 betrifft

neu    Paslak-Leptien, B. : ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V.
Sprachrohr für Betroffene Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. – kurz ACHSE – gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Stimme: Als Dachverband und Netzwerk bündelt ACHSE Know-how und Wissen in eigener Sache, bringt Expertise in Medizin, Wissenschaft und Forschung ein, mobilisiert Politik und Krankenkassen. Hilfesuchenden bietet sie eine einzigartige Anlaufstelle. Ihre Schirmherrin ist Eva Luise Köhler.

neu    Horndasch, S. : Kinder mit Seltenen Erkrankungen Wenn Teilhabe zur Kraftquelle wird
Max* drückt seine Nase an die Fensterscheibe der Gondel der Herzogstandbahn. Unter ihm ziehen Wälder, Felsen und Wanderwege vorbei, während die Kabine sich langsam dem Gipfel nähert. Max strahlt, lacht mit den anderen Kindern und spürt: Hier oben, zwischen Himmel und Bergen, zählt nicht seine seltene Erkrankung, sondern das Abenteuer. Heute ist der Rollstuhl Nebensache

neu    Bernheiden, A. ; Heyken, C. ; Rudolph, M. ; Prof. Dr. Simolka, S. : Das Rett-Syndrom Darstellung anhand von Kasuistiken
Das Rett-Syndrom, eine X-chromosomal-dominante Gen-Veränderung, tritt bei etwa 1 von 10. 000 – 15. 000 lebend geborenen Mädchen auf. Die Ausfäle variieren sehr stark und benötigen umfangreiche Kenntnisse in der Betreuung und Behandlung. Die Darstellung erfolgt am Beispiel von drei Kasuistiken.

neu    Zscherpe, F. : Gesundheitskompetenz in Notfallsituationen Wahrnehmungen und Lösungsansätze aus Sicht von Notfallsanitäter*innen
In akuten Notfallsituationen beeinflusst die Gesundheitskompetenz der Patient*innen maßgeblich, ob und wie schnell sie geeignete Versorgungsstrukturen erreichen können. Die vorliegende qualitative Studie untersucht diese bislang wenig beleuchtete Dimension aus Sicht von Notfallsanitäter*innen.

neu    Schallenberg, N. : Betreuungskräfte in der Pflege Notwendiges Übel oder unterschätzte Ressource?
Seit 2015 ist die sogenannte zusätzliche Betreuung nach §§ 43b, 53b SGB XI gesetzlich verankert. Menschen mit anerkanntem Pflegegrad haben seither Anspruch auf „. .. zusätzliche Betreuungsund Entlastungsleistungen durch qualifizierte Betreuungskräfte". Die Betonung liegt auf „zusätzlich" – als sei die psychosoziale Betreuung ein Luxus und kein selbstverständlicher Teil menschenwürdiger Pflege. Dies spiegelt sich im Stellenwert der Betreuung in Pflegeeinrichtungen ebenso wie in der Finanzierung durch Kostenträger.

neu    Cebe, A. Monaca, .C. : Zwischen Versorgungsdruck und Integrationspotenzial Teamarbeit in Zeiten des Fachkräftemangels
Der Druck im Gesundheitswesen wächst - doch was hält ein Krankenhaus in Zeiten von Personalmangel und Arbeitsbelastung wirklich zusammen? Für die Stationsleitung der Chirurgie ist die Antwort klar: ein verlässliches, eingespieltes Team. „Wir schaffen das - aber nicht ohne ein stabiles Team“, sagte sie am Ende eines intensiven Gesprächs mit ihren Mitarbeitenden.

neu    Lausenmayer, A.: Seltene Erkrankungen – Selten und doch häufig
In Europa leiden rund 30 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung, in Deutschland etwa drei bis vier Millionen, in Österreich rund 400 000 bis 500 000 und in der Schweiz etwa 580 000. Damit sind zwischen sechs und acht Prozent der Bevölkerung betroffen – eine beachtliche Minderheit, die im Gesundheitssystem dennoch oft unsichtbar bleibt. Seltene Erkrankungen sind ein vielschichtiges Thema, das Medizin, Gesellschaft und Politik gleichermaßen herausfordert. In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn höchstens fünf von 10000 Menschen betroffen sind. Für jede einzelne Krankheit trifft die Seltenheit zwar zu, zusammengenommen ergibt sich jedoch ein ganz anderes Bild.

neu    Dr. Düesberg, U. : Mukoviszidose ist keine Kinderkrankheit mehr Mukoviszidose zwischen Fortschritt und Versorgungssystem
Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) – einst Synonym für eine unheilbare Kinderkrankheit – hat sich zu einem komplexen Thema des Lebensalters gewandelt. Nach wie vor ist Mukoviszidose selten und unheilbar, aber heute sind Erwachsene mit CF keine Ausnahme mehr, sondern die Mehrheit

neu    Friedrich, A. : Kompetenzen für Curricula im Bereich seltener Erkrankungen
Seltene Erkrankungen, definiert in der Europäischen Union als Krankheiten mit einer Prävalenz von höchstens 1: 2000, betreffen in ihrer Gesamtheit Millionen von Menschen, auch wenn jede einzelne Erkrankung nur wenige Patient*innen betrifft (Tumienė et al. , 2022). Trotz dieser quantitativen Bedeutung sind seltene Erkrankungen in medizinischen Curricula bisang unterrepräsentiert. Dies trägt zu diagnostischen Verzögerungen, Therapiebarrieren und einer insgesamt fragmentierten Versorgung bei (Helderman et al. , 2024). Angesichts dieser Herausforderungen ist es notwendig, spezifische Kompetenzen im Bereich seltener Erkrankungen curricular zu verankern, um die Qualität der Versorgung langfristig zu verbessern.

neu    Picha, A. : Der Tod ist für uns kein Tabu mehr Leben mit dem Capillary Leak Syndrome
Ich wusste schon als Kind, dass etwas in mir „anders“ ist. Ich hatte immer wieder merkwürdige Beschwerden: starke Schmerzen in Beinen und Muskeln, Phasen tiefer Erschöpfung. Dazwischen war ich sportlich, aktiv, mir ging es meistens gut – aber diese kurzen Einbrüche zogen sich durch meine Kindheit. Meine Mutter fuhr mit mir zu Ärztinnen und Ärzten, doch niemand fand eine klare Ursache. In mir blieb das sichere Gefühl: Da stimmt etwas nicht.

neu    : Für uns ist somehowdeaf mehr als nur ein Account Leben mit NF2
Ein Interview mit Greta und Larissa über die Krankheit Neurofibromatose NF2 und ihren Instagram-Account somehowdeaf.

neu    N.N.: Buchbesprechungen
66 Dr. med. Mabuse 270  ·  4. Quartal 2025 Buchbesprechungen Martin Mücke und Rupert Conrad (Hrsg. ) Seltene Erkrankungen Das Wichtigste für Ärzt*innen und Ärzte aller Fachrichtungen Urban & Fischer, 2021, 157 Seiten mit 80 farbigen Abbildungen, 37 €, ISBN 978-3437214912 „Seltenes ist selten und Häufiges ist häufig“. Dahinter steht der richtige Gedanke, dass in eine zielgerichtete und effiziente Diagnostik die Häufigkeit von Erkrankungen einbezogen werden sollte. Gleichzeitig besteht die

neu    Dr. med.. Schaaf, H. : Selten, aber zu häufig diagnostiziert und schwindelerregend Die Menièresche Erkrankung
Unvorhersehbarer Attackenschwindel mit oder ohne Erbrechen, einseitiger fortschreitender Hörverlust und Tinnitus kennzeichnen eine Innenohrerkrankung, die mit einer Inzidenz von 0, 1% als M. Menière klassifiziert wird. Die Häufigkeit der organisch bedingten Attacken kann dabei von mehrmals pro Monat bis zu sehr seltenen, nur alle paar Jahre auftretenden Anfällen schwanken.

neu    Mindler , G. ; Raimann, A. : Seltene Erkrankungen: Häufig vergessen Seltene Knochenerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen
In der Europäischen Union gilt eine Krankheit als selten, wenn weniger als fünf von 10. 000 Menschen davon betroffen sind. Doch diese Definition täuscht über die tatsächliche Dimension hinweg: In Österreich leben rund 400. 000 Menschen mit einer der etwa 6. 000 bis 8. 000 verschiedenen seltenen Erkrankungen – davon sind über die Hälfte Kinder und Jugendliche. Etwa 80 % dieser Erkrankungen haben genetische Ursachen und manifestieren sich bereits im Kindesalter. Trotz intensiver medizinischer Fortschritte dauert es durchschnittlich fünf bis sieben Jahre, bis die richtige Diagnose gestellt wird.

neu    hpsmedia: Dr. med. Mabuse Heft 4-2025
5 hpsmedlti ■ MAw-rtwuse, Zeitschrift für alle Gesundheitsberufe 2025 Schwerpunkt: Rare Diseases - Seltene Erkrankungen NAMSE Bündnis gemeinsames Handeln in der Versorgung Seltener Erkrankungen Selten, aber zu häufig diagnostiziert und schwindelerregend Die Menieresche Erkrankung Kompetenzen für Curricula im Bereich seltener Erkrankungen Auswirkungen auf chronisch kranke Menschen Seite 34 Seite 47 Seite 58 Das Rett-Syndrom Darstellung anhand von Kasuistiken Seite 42 Mukoviszidose ist

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