Viele Menschen in Deutschland stehen der elektronischen Patientenakte (ePA) ambivalent gegenüber: Während einige auf eine bessere medizinische Versorgung durch digitale Gesundheitsdaten hoffen, sorgen sich andere um die Sicherheit ihrer persönlichen Informationen. Hinzu kommt, dass viele unklar darüber sind, wo sie verlässliche Informationen zum Datenschutz finden und wie sie individuelle Einstellungen zum Schutz ihrer Daten vornehmen können. Wer sich informieren möchte, trifft häufig auf schwer verständliche Datenschutzerklärungen oder umfangreiche FAQ-Texte. Eine aktuelle Studie der Technischen Universität Berlin zeigt nun: Klar formulierte, leicht zugängliche Datenschutzinformationen – insbesondere dort, wo konkrete Entscheidungen über Daten getroffen werden – können das Vertrauen in die ePA stärken und deren Nutzung fördern.

In einer experimentellen Online-Studie mit 227 Teilnehmenden aus der Allgemeinbevölkerung haben Forschende der TU Berlin untersucht, welchen Einfluss sogenannte Privacy Fact Sheets (PFS) auf die Entscheidung haben, sensible Gesundheitsdaten in die elektronische Patientenakte (ePA) hochzuladen. Die kurzen Informationstexte wurden direkt vor der konkreten Möglichkeit zum Hochladen eingeblendet und in unterschiedlichen Varianten getestet. Das Ergebnis: Wurde der Datenschutz patientenzentriert dargestellt – also hervorgehoben, dass Nutzer*innen die Kontrolle über ihre Daten selbst in der Hand haben – waren die Teilnehmenden viermal eher bereit, einen sensiblen Befund wie etwa eine Depression in der ePA zu speichern, als bei technikzentriert formulierten PFS, die primär auf die technische Sicherheit der Anwendung abstellten. Statt der technikzentrierten Formulierung „Die ePA schützt Ihre Daten vor unbefugtem Zugriff“ betont die patientenzentrierte Variante: „Sie entscheiden, wer was sehen darf.“

Die Studienergebnisse deuten darauf hin, dass nicht nur der Inhalt, sondern insbesondere die Art der Vermittlung von Datenschutzinformationen entscheidend ist. Wird deutlich gemacht, dass Nutzer*innen selbst aktiv entscheiden können, wer Zugriff auf ihre Gesundheitsdaten erhält – anstatt sich auf eine abstrakte, technisch vermittelte Sicherheit verlassen zu müssen – stärkt das ihr Vertrauen deutlich. „Viele Menschen wollen ihre Gesundheitsdaten eigentlich sinnvoll nutzen, haben aber Angst vor Kontrollverlust. Unsere Studie zeigt, dass dieses Gefühl durch eine einfache Intervention vermieden werden kann und sie sich dadurch sicherer fühlen“, erklärt Niklas von Kalckreuth, der die Studie gemeinsam mit Prof. Dr. Markus Feufel von der TU Berlin durchgeführt hat.

Kurze Infos zur richtigen Zeit

Für ihre Untersuchung setzten die Forschenden einen interaktiven, realitätsnahen Prototyp ein, der der ePA-App „eCare“ der BARMER Krankenkasse nachempfunden war. Mithilfe dieses sogenannten Clickdummys konnten die Teilnehmenden eine authentische Nutzungssituation durchspielen. Bevor sie über das Hochladen eines fiktiven Befunds entscheiden sollten, wurde ihnen – je nach Zufallszuteilung – entweder kein Privacy Fact Sheet (Kontrollgruppe) oder ein kurzes bzw. längeres PFS mit technikzentrierter oder patientenzentrierter Sprache angezeigt.

Alle Varianten der Privacy Fact Sheets (PFS) behandelten drei zentrale Aspekte: Datenkontrolle, Datensicherheit und Datenlöschung. In der Kurzfassung wurde jeder Bereich mit einem knappen, eingängigen Satz beschrieben – etwa: „Sie können Ihre medizinischen Befunde mit der eCare-App vor unbefugtem Zugriff schützen.“ Die Langversion ergänzte zu jedem Themenfeld zwei bis drei erläuternde Sätze. Überraschend für das Forschungsteam: Die Länge der bereitgestellten Informationen hatte keinen signifikanten Einfluss auf die Entscheidung der Teilnehmenden – ausschlaggebend war allein die Art der sprachlichen Formulierung.

„Gerade wenn wir wollen, dass Menschen mehr digitale Gesundheitsangebote nutzen, müssen wir die Bedürfnisse der Patient*innen ernst nehmen, so Niklas von Kalckreuth. „Eine nutzerfreundliche Kommunikation der wichtigsten Informationen zur rechten Zeit ist ein einfacher und kostengünstiger Hebel, um mehr Menschen für die ePA zu gewinnen und damit langfristig die Versorgung mithilfe digitaler Innovationen zu verbessern“.

Mehr Vertrauen besonders bei sensiblen Diagnosen

Ein weiteres zentrales Ergebnis der Studie zeigt: Teilnehmer*innen, die ein patientenzentriert formuliertes Privacy Fact Sheet (PFS) erhielten, fühlten sich signifikant stärker in der Kontrolle über ihre Daten. Besonders deutlich war dieser Effekt bei sensiblen oder potenziell stigmatisierenden Diagnosen wie Depressionen. Wie Studienautor Niklas von Kalckreuth betont, legen die Ergebnisse nahe, dass nutzerzentriert gestaltete Datenschutzinformationen nicht nur allgemein das Vertrauen stärken, sondern auch gezielt Hürden beim digitalen Teilen sensibler Gesundheitsdaten abbauen können.

Die Studie liefert wichtige Hinweise für Politik, Krankenkassen und App-Entwickler*innen. Die Integration von Privacy Fact Sheets in ePA-Anwendungen ist technisch einfach, kostengünstig und effektiv umzusetzen. Sie kann helfen, das Vertrauen in die digitale Gesundheitsinfrastruktur zu stärken und damit die Akzeptanz und Nutzung der ePA nachhaltig zu fördern.

Wissenschaftlicher Ansprechpartner:
Niklas von Kalckreuth
Fachgebiet Arbeitswissenschaft
Institut für Psychologie und Arbeitswissenschaft (IPA)
Fakultät V Verkehrs- und Maschinensysteme
E-Mail: niklas.vkalckreuth@tu-berlin.de

Zur Pressemitteilung: https://www.tu.berlin/news/pressemitteilung/digitale-gesundheit-braucht-klare-worte