Am 28. Februar 2026, dem Tag der Seltenen Erkrankungen, wurde weltweit auf die Situation von Millionen Betroffenen aufmerksam gemacht, insbesondere auf die von Kindern und Jugendlichen. Der Aktionstag rückt eine Patientengruppe in den Fokus, deren besondere Bedürfnisse im Gesundheitswesen nach wie vor oft unzureichend berücksichtigt werden. Mit dem durch den Innovationsfonds geförderten Projekt B(e) NAMSE engagiert sich die Universitätsmedizin Mainz, die Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern.

Der Alltag von Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist oft von Unsicherheit und großem organisatorischem Aufwand geprägt. Sie müssen sich in einem komplexen, wenig übersichtlichen Versorgungssystem zurechtfinden: Zuständigkeiten sind häufig unklar, Anlaufstellen verstreut, und Informationen liegen selten gebündelt vor. Besonders belastend ist dies für Eltern betroffener Kinder, die neben der Sorge um ihre oft schwer erkrankten Kinder auch den organisatorischen Aufwand bewältigen müssen.
Ändert sich der Gesundheitszustand oder treten neue Symptome auf, beginnt für viele erneut die aufwendige Suche nach spezialisierten Fachärztinnen und Fachärzten. Diese Wege durch verschiedene Einrichtungen kosten Zeit, Kraft und nicht selten Zuversicht. Der Tag der Seltenen Erkrankungen unterstreicht die Bedeutung koordinierter, transparenter und verlässlicher Versorgungsstrukturen, damit Betroffene schnell die notwendige Unterstützung erhalten.

Mit dem vom Innovationsfonds geförderten Projekt B(e) NAMSE engagiert sich die Universitätsmedizin Mainz, die Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern. B(e) NAMSE baut auf mehreren erfolgreichen Innovationsfonds-Projekten auf und bündelt deren zentrale Ansätze zu einer neuen, umfassenden Versorgungsform.
Ziel ist eine bedarfsgerechte, koordinierte und familienorientierte ambulante Versorgung. Durch eine Kombination aus persönlicher und telemedizinischer Begleitung sowie einem ganzheitlichen Schulungskonzept sollen Betroffene und ihre Angehörigen schneller, gezielter und verlässlicher unterstützt werden. Die Wirksamkeit des neuen Versorgungskonzepts wird begleitend in einer wissenschaftlichen Studie überprüft.

„Ein Jahr nach Projektbeginn haben wir die konzeptionelle Arbeit abgeschlossen und können nun mit der neuen Versorgung starten“, erläutert Projektleiter Prof. Dr. Boris Zernikow von der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln. „Die enge Zusammenarbeit aller Beteiligten hat es ermöglicht, eine hochkomplexe Versorgungsstruktur auf Basis eines multidisziplinär organisierten Case Managements praxisnah vorzubereiten – mit dem klaren Ziel, die Versorgung junger Menschen mit Seltenen Erkrankungen spürbar zu verbessern.“

Auch die stellvertretende Projektleiterin Univ.-Prof. Dr. Corinna Grasemann von der Universitätsmedizin Mainz betont die Bedeutung der bisherigen Arbeit: „B(e) NAMSE ist im vergangenen Jahr von einer Idee zu einer tragfähigen Versorgungsstruktur herangewachsen. Unser Ziel ist es, Familien im Versorgungsalltag spürbar zu entlasten. Die vergangenen Monate haben wir genutzt, um Abläufe so zu gestalten, dass sie verlässlich, transparent und konsequent am tatsächlichen Bedarf der Betroffenen ausgerichtet sind.“

Zum Start der praktischen Umsetzung traf sich die gesamte Projektgruppe – bestehend aus Versorgenden, Vertretungen von Patient:innen und Krankenkassen sowie Wissenschaftler:innen – in Mainz. Ziel des Treffens war es, die letzten organisatorischen Schritte abzustimmen und gemeinsam eine einheitlich strukturierte Umsetzung zu beginnen.
Anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen 2026 sendeten die Beteiligten damit ein deutliches Signal: Der Aufbau koordinierter Versorgungsstrukturen im ambulanten Bereich ist möglich und von entscheidender Bedeutung, um die Lebensqualität junger Menschen mit Seltenen Erkrankungen sowie ihrer Familien nachhaltig zu verbessern.

B(e) NAMSE wird vom Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses über dreieinhalb Jahre mit rund 9 Millionen Euro gefördert. Zu den Projektpartnern gehören fünf Universitätskliniken mit Zentren für Seltene Erkrankungen in Augsburg, Bochum/Datteln, Dresden, Mainz und Würzburg, die Techniker Krankenkasse, BARMER, AOK Bayern, das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) sowie wissenschaftliche Partner der PedScience Vestische Forschungs-gGmbH und der Universität Witten/Herdecke.

Kontakt:
Univ.-Prof. Dr. Corinna Grasemann
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Universitätsmedizin Mainz
Telefon 06131 17-7326
E-Mail Corinna.Grasemann@unimedizin-mainz.de

Zur Pressemitteilung: https://www.unimedizin-mainz.de/newsroom/neuigkeiten/aktuelle-meldungen/newsdetail/article/innovationsfondsprojekt-be-namse-staerkt-ambulante-versorgung-junger-menschen-mit-seltenen-erkrankungen.html

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