Die Allianz für seltene Erkrankungen, Pro Rare Austria, spricht sich für eine grundlegende Reform der Verfahren zu Pflegegeld sowie Invaliditäts- und Berufsunfähigkeitspension aus. Aus ganz Österreich berichten Betroffene von schwer nachvollziehbaren Abläufen, entwürdigenden Erfahrungen und Ablehnungen, die für sie nicht verständlich sind. Besonders betroffen seien Menschen mit seltenen und/oder chronischen Erkrankungen.

„Wir erleben tagtäglich, dass Betroffene in einem System stecken, das weder fair noch nachvollziehbar funktioniert. Scheinbar willkürliche Entscheidungen und mangelnder Respekt verletzen die Menschenwürde vieler und verschärfen soziale Ungleichheiten“, sagt Mag. Ella Rosenberger, Geschäftsführerin von Pro Rare Austria.

Der Dachverband begrüßt die von Ministerin Schumann medial angekündigte Reform ausdrücklich. Pro Rare Austria unterstützt diesen Vorstoß und spricht sich für ein partizipatives Verfahren aus, in dem Betroffene aktiv eingebunden werden und die Wertschätzung erfahren, die ihnen zusteht.

In Österreich leben rund 450.000 Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Bis zur richtigen Diagnose vergeht häufig viel Zeit, und der Weg dorthin ist für viele sehr belastend. Umso gravierender sei es, wenn notwendige Leistungen wie Pflegegeld oder eine Invaliditätspension auf Grundlage fragwürdiger Gutachten nicht gewährt werden. Nach abgelehnten Anträgen wenden sich zahlreiche Betroffene an Pro Rare Austria. Viele von ihnen erleben die Verfahren als ausweglos und fühlen sich damit allein gelassen.

Kritik an der Gutachterpraxis

Pro Rare Austria sieht sich in der Kritik bestätigt, die zuletzt auch in mehreren Medienberichten thematisiert wurde: Gutachter:innen verfügten vielfach nicht über ausreichendes Wissen zu seltenen Erkrankungen, stellten ärztliche Diagnosen infrage und begegneten Betroffenen zu wenig empathisch. In einzelnen Fällen würden Pflegebedarfszeiten auf nur ein Viertel der ursprünglich festgestellten Stunden reduziert – häufig ohne nachvollziehbare sachliche Begründung.

„Diese Praxis ist respektlos und menschenunwürdig. Wer mit einer schweren, seltenen Erkrankung lebt, verdient Unterstützung, nicht Misstrauen“, so Rosenberger.

Forderungen für eine Reform

Um unzumutbare Härten zu beenden und faire Verfahren sicherzustellen, fordert Pro Rare Austria:

• die verpflichtende Anerkennung medizinischer Fachdiagnosen und Symptombewertungen
• ein transparentes und nachvollziehbares Begutachtungsverfahren mit klar definierten Qualitätsstandards
• spezialisierte Schulungen für Gutachter:innen zu seltenen Erkrankungen sowie zu einem respektvollen Umgang mit Patient:innen
• die Berücksichtigung der tatsächlichen Lebensrealität und des häuslichen Umfelds bei Beurteilungen
• eine unabhängige Beschwerdestelle für fehlerhafte Gutachten und diskriminierende Vorgehensweisen

Pro Rare Austria bietet an, seine Expertise aktiv in die Reformprozesse einzubringen. Ziel sei ein gerechtes und menschliches System, das Vertrauen schafft statt Angst zu erzeugen.
„Es ist untragbar, dass Menschen mit seltenen und/oder chronischen Erkrankungen in Österreich auf so entwürdigende Weise behandelt werden. Jede Reform, die Fairness und Transparenz stärkt, ist ein Gewinn – für die Betroffenen und für die Gesellschaft als Ganzes“, betont Rosenberger.

Zur Pressemitteilung: https://www.ots.at/presseaussendung/OTS_20260409_OTS0017/prorareaustria-fordert-reform-der-pflege-und-invaliditaetssysteme