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App-unterstützte Hilfe für Menschen mit Demenz und pflegende Angehörige

Das Projekt „living@home“ richtet sich an Menschen mit Demenz, die in der eigenen Häuslichkeit leben, sowie an ihre pflegenden Angehörigen. Unter der Konsortialführung des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) startet das Vorhaben nun in fünf Bundesländern. Ziel ist es, die Betroffenen mit einem digitalen, App-basierten Unterstützungsangebot zu entlasten und die häusliche Versorgung dauerhaft zu stärken. Beteiligt sind neben dem DZNE auch Universitäten, Universitätskliniken und Krankenkassen. Gefördert wird das Projekt aus dem Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) mit rund 5,5 Millionen Euro bis Ende 2028.

In Deutschland leben Schätzungen zufolge rund 1,8 Millionen Menschen mit Demenz. Die Mehrheit von ihnen wird im häuslichen Umfeld versorgt – überwiegend durch Angehörige. Diese Form der Pflege ist meist über einen langen Zeitraum notwendig, sehr zeitintensiv und geht häufig mit erheblichen körperlichen und psychischen Belastungen für die Pflegenden einher. „Pflegende Angehörige sind essentieller Bestandteil der Pflege, Versorgung und Unterstützung von Menschen mit Demenz. Sie leisten im Schnitt mehr als 35 Stunden informelle Pflege pro Woche. Es gibt nicht genügend Fachkräfte, um diesen Bedarf an häuslicher Pflege abzudecken. Deshalb ist es enorm wichtig, hier zu unterstützen“, so PD Dr. Dr. Bernhard Michalowsky, Arbeitsgruppenleiter am DZNE in Greifswald und Leiter der Studie. „Wir setzen auf eine niedrigschwellige, passgenaue Unterstützung, die es ermöglicht, dass Menschen mit Demenz möglichst lange in ihrer vertrauten Umgebung bleiben können und nicht zur vollstationären Pflege in ein Heim wechseln müssen.“

Genau hier setzt living@home an: Das Projekt entwickelt ein neues Unterstützungsangebot für Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen. Aufbauend auf bestehenden Gedächtnisambulanzen werden die Beteiligten von speziell qualifizierten Pflegefachpersonen, den sogenannten „Angehörigenpflege-Experten“, begleitet. Kern dieses Ansatzes ist eine Smartphone- und Tablet-App, die pflegende Angehörige kontinuierlich mit den Fachkräften der Ambulanzen vernetzt und gezielte Unterstützung genau dann ermöglicht, wenn sie benötigt wird.

Kurzer Draht zur Hilfe

„Über diese digitale Anwendung können Angehörige regelmäßig ihre persönliche Lage erfassen – etwa Erfahrungen in der Versorgung, aber auch ihre Belastungs- und Gesundheitszustände. Sie können außerdem mit der für sie zuständigen Pflegefachperson an einer Gedächtnisambulanz per Chat oder Video-Call in Kontakt treten. Und zwar genau dann, wenn es für sie passt und auch Bedarf besteht. Davon abgesehen wird es einen regelmäßigen Austausch geben“, erläutert Dr. Bernhard Holle, Arbeitsgruppenleiter am DZNE in Witten, verantwortlich für die Studienumsetzung in den Ambulanzen. Auf diese Weise kann insbesondere in akuten Krisensituationen schnell Unterstützung bereitgestellt werden. Die vom Karlsruher Institut für Technologie entwickelte App liefert zudem praxisrelevante Informationen zur Demenzerkrankung sowie hilfreiche Hinweise für die häusliche Pflege und die Alltagsunterstützung.

Angehörige im Fokus

Das Konzept von living@home baut auf den Erfahrungen des vom DZNE entwickelten „Dementia Care Management“ auf. Auch hier werden Betroffene von speziell geschulten Pflegefachpersonen begleitet, die mit ihrer individuellen Situation und den häuslichen Gegebenheiten vertraut sind. Dieses bewährte Vorgehen ist bereits in der S3-Leitlinie verankert und soll künftig in die Regelversorgung integriert werden. „Bei living@home erproben wir ein ergänzendes Konzept, das den Unterstützungsbedarf pflegender Angehörigen verstärkt in den Fokus rückt“, sagt Bernhard Michalowsky. „Hinzu kommt, dass die App eine engmaschigere, individuellere und auch schnellere Unterstützung ermöglicht als langfristig geplante Hausbesuche, wie sie im Rahmen des Dementia Care Managements stattfinden. Mit living@home testen wir daher ein kontinuierliches Unterstützungsangebot, das an den individuellen Bedarf der Angehörigen und der Menschen mit Demenz besser angepasst ist.“

Studie mit mehr als 500 „Dyaden“

Im Rahmen des Projekts werden über 500 Dyaden (Paare), bestehend aus Menschen mit Demenz und ihren pflegenden Angehörigen, einbezogen. Jede Dyade wird über einen Zeitraum von zwölf Monaten von einer geschulten Angehörigenpflege-Expertin bzw. einem -Experten begleitet. Die Betreuung erfolgt über fünf Gedächtnisambulanzen in Baden-Württemberg, Hessen, Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachsen und Nordrhein-Westfalen. „Wir evaluieren nicht nur, ob dieser Ansatz Angehörige entlastet und zur Lebensqualität aller Beteiligten beiträgt, sondern auch, wie gut sie mit der App umgehen können und wie gut sich dieses Versorgungsmodell in der Praxis umsetzen lässt“, so Michalowsky.

Konsortialpartner: AGAPLESION ELISABETHENSTIFT gGmbH, AOK – Die Gesundheitskasse für Niedersachsen, Gemeinnützige Gesellschaft für Psychiatrie Reutlingen mbH, Georg-August-Universität Göttingen, IKK gesund plus, Karlsruher Institut für Technologie, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, Universität Konstanz, Universität zu Köln, Universitätsmedizin Greifswald, Universitätsmedizin Rostock

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