
Karen Leslie, Michelle Bull, Nicola Clague-Baker, Natalie Hilliard
Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) verstehen und managen
Ein Leitfaden für Health Professionals
Hogrefe Verlag, 1. Auflage, Bern 2025, 259 Seiten, 40,00 €, ISBN 978-3-456-86371-9
Der „Leitfaden für Health Professionals“ ist vor dem Hintergrund einer nach wie vor unzureichenden internationalen Versorgungslage entstanden und positioniert sich klar als praxisnahes, zugleich wissenschaftlich fundiertes Fachbuch.
Verfasst wurde es von vier Physiotherapeutinnen aus Großbritannien, die 2019 eine eigene Interessens- und Bildungsgruppe gründeten. Ziel dieser Initiative ist es, die therapeutische Praxis für Menschen mit ME/CFS zu verbessern und den Beitrag therapeutischer Berufe durch qualitativ hochwertige Forschung sichtbar zu machen. Die Publikation steht damit in einem Kontext, der weniger von klassisch medizinischer Grundlagenforschung als von interprofessioneller Weiterentwicklung, klinischer Erfahrungen und evidenzbasierter Reflexionen geprägt ist.
Der Aufbau des Leitfadens folgt einer klaren inneren Logik. Das Thema ist weit gefasst, ohne unscharf zu werden. Die Komplexität des Krankheitsbildes und die Wechselwirkungen auf verschiedenen Ebenen werden nachvollziehbar dargestellt. Ziel der Publikation, einen orientierenden Leitfaden für eine individuell angepasste Praxis zu schaffen, wird erreicht. Die Kapitel sind übersichtlich aufgebaut, Zitate von Betroffenen schaffen eine Verbindung zwischen Forschung und gelebter Erfahrung. Grafiken fehlen zwar, Tabellen und Fallbeispiele sind jedoch sinnvoll in den Text integriert. Die herangezogene Literatur ist aktuell und basiert auf internationalen Studien zu ME/CFS der letzten 15 Jahre. Zunächst werden bekannte Erkenntnisse zur Ätiologie zusammengeführt, bevor die zentralen Symptome und die bestehende Evidenz zu Management- und Therapieansätzen beleuchtet werden. Neu ist vor allem die konsequente Fokussierung auf Post-Exertional Malaise (PEM) als zentrales Leitsymptom und Risikofaktor in allen Versorgungssettings. Darauf aufbauend werden übergeordnete Managementprinzipien wie Energiemanagement (Pacing), Vitalzeichenüberwachung und der vorsichtige Umgang mit Bewegung erläutert. Den Abschluss bilden praxisnahe Fallstudien, die zeigen, wie individuell Strategien in der Praxis umgesetzt werden können, um für die Betroffenen mehr Lebensqualität zu erlangen. Die Darstellung bleibt bewusst deskriptiv und wertfrei.
Die Autor:innen beschäftigen sich im Text ausgiebig mit einem komplexen Krankheitsbild, dessen Ursachen bis heute nicht eindeutig geklärt sind. Ein wesentlicher Grund dafür ist die im internationalen Vergleich äußerst geringe Forschungsfinanzierung, insbesondere gemessen an der hohen Krankheitslast. Studien aus den USA zeigen, dass ME/CFS zu den am stärksten unterfinanzierten Erkrankungen zählt, wobei auffällt, dass Erkrankungen, die überwiegend Frauen betreffen, strukturell benachteiligt werden. Vor diesem Hintergrund ist das Buch als Reaktion auf ein deutliches Forschungs- und Versorgungsdefizit zu verstehen.
Das Buch richtet sich an ein breites Spektrum von Health Professionals, darunter Physiotherapeut:innen, Ergotherapeut:innen, Pflegefachpersonen, aber auch an Mediziner:innen. Es macht klar, dass jede Intervention – unabhängig vom eigentlichen Interventionsanlass – potenziell PEM oder auch Crashs auslösen können, da die Überanstrengung nicht nur körperlicher, sondern auch kognitiver, sensorischer oder emotionaler Natur sein kann.
Gleichzeitig betonen die Autor:innen, dass es sich nicht um ein Behandlungsmanual handelt. Vielmehr müssen Interventionen als individuelle Strategie geplant, überwacht und regelmäßig evaluiert werden. Im Vergleich zur bestehenden ME/CFS-Literatur nimmt das Buch eine vermittelnde Rolle zwischen Leitlinie, Fachbuch und Praxisleitfaden ein.
Kritisch anzumerken ist höchstens, dass die weitgehende Abwesenheit grafischer Übersichten an einigen Stellen die schnelle Orientierung im Text erschwert. Gerade angesichts der hohen Komplexität des Themas hätte eine stärkere visuelle Strukturierung dazu beitragen können, zentrale Zusammenhänge, Entscheidungslogiken und Wechselwirkungen schneller erfassbar zu machen. So erfordert die Lektüre stellenweise eine hohe Konzentration und Zeit, um Inhalte zu durchdringen, was den Lesefluss verlangsamen und die spontane Ideenentwicklung für die Umsetzung in der eigenen Praxis erschweren kann. Dies ist weniger als inhaltlicher Mangel denn als formale Einschränkung zu verstehen, die insbesondere für Leser:innen relevant ist, die das Buch primär als praxisnahes Arbeits- und Nachschlagewerk im Alltag nutzen möchten.
Insgesamt handelt es sich jedoch um ein zentrales Referenzwerk, das insbesondere für Health Professionals mit therapeutischer, pflegerischer oder ärztlicher Verantwortung uneingeschränkt zu empfehlen ist.
Eine Rezension von Cindy Steinhöfel,
Diplom-Pflegewirtin (FH)
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