Den Krisenmodus aufheben. Die Partizipation von ME/CFS-Betroffenen bietet Chancen zur Verbesserung von Versorgung und Forschung

Zusammenfassung

Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden unter einer schweren Erkrankung – und sie leiden unter den Folgen einer kaum vorhandenen Gesundheitsversorgung sowie den Auswirkungen gravierender Forschungsrückstände. Eine geringe soziale Anerkennung verschärft ihre Situation zusätzlich. Doch die prekäre Lage trägt ein wichtiges Potenzial für ihre Überwindung bereits in sich, denn die ME/CFS-Betroffenen haben in einem erzwungenen Krisenmodus wertvolle Ressourcen entwickelt: Wissen, Erfahrung und soziale Beziehungen. Um diese Ressourcen zur Entfaltung zu bringen, braucht es eine gelebte Praxis der Partizipation, die es den ME/CFS-Betroffenen ermöglicht, an der Ausgestaltung von Versorgungsund Forschungsprozessen gleichberechtigt mitzuwirken. Dies würde dazu beitragen, den Krisenmodus aufzuheben und damit sowohl die Situation der Erkrankten als auch die Handlungsfähigkeit des Medizinsystems zu vergrößern