Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwerwiegende chronische Erkrankung, die mehrere Körpersysteme betrifft und den Alltag der Betroffenen massiv einschränken kann. Schätzungen zufolge leben weltweit bis zu 70 Millionen Menschen mit der Erkrankung. Da ME/CFS bislang ausschließlich anhand klinischer Kriterien diagnostiziert wird, vergehen oft Jahre, bis Betroffene eine gesicherte Diagnose erhalten. Das internationale Forschungsprojekt „DISCOVER-ME“, das von der Medizinischen Universität Wien koordiniert wird, soll nun die Grundlage für eine präzisere Diagnostik und für gezieltere Behandlungsansätze schaffen. Gefördert wird das Vorhaben im EU-Programm „Horizon Europe“ mit mehr als 7,5 Millionen Euro. Erste Ergebnisse werden in den kommenden vier Jahren erwartet.
ME/CFS ist eine komplexe Multisystemerkrankung, die unter anderem das Immun-, Nerven- und Hormonsystem sowie den Energiestoffwechsel betrifft. Ein typisches Merkmal ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM): Dabei verschlechtern sich Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung deutlich, oft sogar zeitverzögert. Neue Beschwerden können hinzukommen. Bislang stützt sich die Diagnose allein auf klinische Kriterien, während andere mögliche Ursachen für die Symptome zunächst ausgeschlossen werden müssen.
Für viele Betroffene bedeutet das eine lange Zeit der Unsicherheit. Nach Daten der Medizinischen Universität Wien dauert es in Österreich, Deutschland und der Schweiz im Durchschnitt fünf Jahre bis zur Diagnose. Zugleich gibt es Hinweise darauf, dass sich mit jedem Monat Verzögerung die Chancen auf eine klinische Besserung verschlechtern. Verlässliche Laborwerte oder anerkannte Biomarker, die die Diagnose beschleunigen könnten, stehen bisher nicht zur Verfügung.
Nach Angaben der Projektverantwortlichen ist die Belastung durch die Erkrankung erheblich. Mehr als 60 Prozent der Patientinnen und Patienten sind nicht arbeitsfähig, rund 20 Prozent so schwer betroffen, dass sie das Haus nicht mehr verlassen können oder bettlägerig sind. Die jährlichen sozioökonomischen Kosten in Europa werden auf rund 40 Milliarden Euro geschätzt. Neuere Daten nach der SARS-CoV-2-Pandemie deuten darauf hin, dass diese Belastungen weiter zunehmen.
„Mehr als 60 Prozent der Patient sind nicht arbeitsfähig, etwa 20 Prozent sind so schwer von der Erkrankung betroffen, dass sie an Haus oder Bett gebunden sind. Die jährlichen sozioökonomischen Kosten in Europa werden auf rund 40 Milliarden Euro geschätzt, wobei nach der SARS-CoV-2 Pandemie erhobene Daten darauf hindeuten, dass diese Kosten steigen“, berichtet Eva Untersmayr-Elsenhuber vom Zentrum für Pathophysiologie, Infektiologie und Immunologie der MedUni Wien, die das Projekt koordiniert.
DISCOVER-ME verfolgt einen mehrstufigen Forschungsansatz. Zunächst sollen 2.000 Datensätze mithilfe eines weiterentwickelten und validierten Fragebogens ausgewertet werden, um unterschiedliche Krankheitsausprägungen von ME/CFS besser zu erfassen. In einem weiteren Schritt ist eine umfassende biologische Analyse von Proben aus mehreren europäischen Biobanken geplant. In die Studie einbezogen werden Proben von mehr als 700 Menschen mit ME/CFS sowie fast 200 Kontrollpersonen.
Untersucht werden Veränderungen im Immunsystem, im Stoffwechsel, im Hormonhaushalt und in der Funktion der Mitochondrien, also jener Zellbestandteile, die eine zentrale Rolle bei der Energieproduktion spielen. Zusätzlich kommen sogenannte Multi-Omics-Methoden zum Einsatz. Dabei werden große molekulare Datensätze parallel ausgewertet, etwa aus der Proteomik oder aus epigenetischen Analysen. Ziel ist es, reproduzierbare Biomarker zu identifizieren und ME/CFS anhand biologischer Mechanismen in klinisch relevante Untergruppen einzuordnen.
Die gewonnenen Daten sollen in eine computergestützte Krankheitskarte einfließen. Darauf aufbauend wollen die Forschenden sogenannte In-silico-Modelle und patient „digitale Zwillinge“ entwickeln. Damit sollen biologische Prozesse simuliert und mögliche Behandlungsansätze zunächst virtuell getestet werden. Im Rahmen eines systematischen Drug-Repurposing-Ansatzes werden mehr als 9.000 bereits bekannte Wirkstoffe mithilfe von Computersimulationen untersucht. Aus ihnen sollen 20 bis 50 besonders vielversprechende Kandidaten ausgewählt werden, die in weiteren Projekten vertieft erforscht werden können.
„Mit DISCOVER-ME wollen wir die biologischen Grundlagen der Erkrankung systematisch erfassen und in ein klinisch nutzbares Konzept überführen“, sagt Eva Untersmayr-Elsenhuber. „Unser Ziel ist es, Patientinnen und Patienten künftig früher eine gesicherte Diagnose und eine auf ihre individuellen Krankheitsmechanismen abgestimmte Behandlungsperspektive anbieten zu können.“
Am Projekt beteiligt sind mehrere führende europäische und internationale Forschungseinrichtungen, darunter das Imperial College London, die Uppsala Universitet, die University of Galway, das Centre national de la recherche scientifique (CNRS) sowie mehrere auf ME/CFS spezialisierte Biobanken in Europa. DISCOVER-ME ist im EU-Rahmenprogramm „Horizon Europe“ im Themenfeld zu besonders belastenden und bislang unzureichend erforschten Erkrankungen angesiedelt und auf vier Jahre angelegt.
Zur Pressemitteilung: https://www.meduniwien.ac.at/web/fileadmin/content/presseservice/presseaussendungen/pdf_2026/PA_Forschungsprojekt_ME_CFS_de.pdf
Foto: stock.adobe.com – Dragana Gordic
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