Den Krisenmodus aufheben. Die Partizipation von ME/CFS-Betroffenen bietet Chancen zur Verbesserung von Versorgung und Forschung
Dr. Schüller, K. ; Nicolas, M L.
Dr. med. Mabuse · 2026 · Heft 2 · S. 1 bis 1 · DOI 10.3936/dmm_artid47763384
Abstract
Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leiden unter einer schweren Erkrankung – und sie leiden unter den Folgen einer kaum vorhandenen Gesundheitsversorgung sowie den Auswirkungen gravierender Forschungsrückstände. Eine geringe soziale Anerkennung verschärft ihre Situation zusätzlich. Doch die prekäre Lage trägt ein wichtiges Potenzial für ihre Überwindung bereits in sich, denn die ME/CFS-Betroffenen haben in einem erzwungenen Krisenmodus wertvolle Ressourcen entwickelt: Wissen, Erfahrung und soziale Beziehungen. Um diese Ressourcen zur Entfaltung zu bringen, braucht es eine gelebte Praxis der Partizipation, die es den ME/CFS-Betroffenen ermöglicht, an der Ausgestaltung von Versorgungsund Forschungsprozessen gleichberechtigt mitzuwirken. Dies würde dazu beitragen, den Krisenmodus aufzuheben und damit sowohl die Situation der Erkrankten als auch die Handlungsfähigkeit des Medizinsystems zu vergrößern
Zusammenfassung
Der Artikel argumentiert, dass ME/CFS-Betroffene unter einer schweren Multisystemerkrankung leiden und zugleich unter gravierenden Defiziten in Versorgung, Forschung und sozialer Anerkennung. Kennzeichnend ist die post-exertionelle Malaise (PEM), die schon bei geringer Belastung zu deutlicher Verschlechterung führt. Spezialisierte Angebote fehlen weitgehend, wirksame zugelassene Therapien gibt es nicht, und die Forschung ist unterfinanziert. Die Autor*innen beschreiben eine lange Geschichte der Marginalisierung von Betroffenenperspektiven: In Versorgung und Forschung seien Beschwerden häufig psychologisiert, Risiken von Aktivierungstherapien ignoriert und Krankheitsdeutungen der Betroffenen entwertet worden.
Dem stellen sie den „Krisenmodus“ der Erkrankten gegenüber: Aus der Notlage entstehen Wissen, Erfahrung und soziale Netzwerke, etwa in Selbsthilfegruppen und Betroffenenorganisationen. Diese Expertise werde bereits genutzt, etwa zur Aufarbeitung fehlerhafter Annahmen wie beim PACE-Trial oder in Informationsarbeit, Netzwerken und Forschungsprojekten. Daraus leiten die Autor*innen die Forderung ab, Partizipation als gleichberechtigte, inklusive und verbindliche Mitwirkung an Versorgung, Forschung sowie Aus- und Weiterbildung zu verankern. Dies könne den Krisenmodus mindern, Fehlentwicklungen korrigieren, neue Versorgungsstrukturen ermöglichen und die Handlungsfähigkeit des Medizinsystems stärken. Voraussetzung sei jedoch vor allem politischer und medizinischer Wille.
Schlagwörter
PARTIZIPATION; FORSCHUNG; KRANKHEIT; STUDIE; VERHALTENSTHERAPIE; ANERKENNUNG; BEHANDLUNGSFORM; BEOBACHTUNG; BETRIEB;