Deutsches Zentrum für Neurodegenerative / Deutsche Alzheimer Gesellschaft (Hrsg.)

Beltz Juventa, 1. Auflage 2025, 426 Seiten, 78,00 €, ISBN 978-3-7799-8035-3

In diesem Buch werden Forschungsergebnisse und Perspektiven für Angehörigen von Menschen mit Demenz beleuchtet und Möglichkeiten für die pflegenden Angehörigen beschrieben. Herausforderungen, denen pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz (nachfolgend MmD) gegenüberstehen, werden aufgeführt. Diese bilden für Menschen mit Demenz einen verlässlichen Anker und benötigen zunehmend wirksame Unterstützung und Stärkung. 

Die in diesem Band niedergeschriebenen Forschungsergebnisse tragen zur Entwicklung und Evaluation von Hilfsangeboten bei. Die Thematik gewinnt bedingt durch den gesellschaftlichen Wandel sowie den unterschiedlichen demenziellen Formen und ihren jeweiligen Verläufen an Aktualität. Die Entstehung des Bandes wurde unter der gemeinsamen Federführung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) und des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) entwickelt und stellt einen Beitrag des (DZNE) und der DAlzG zur ersten Nationalen Demenzstrategie (NDS) der Bundesrepublik Deutschland dar. Die DAlzG nahm als Co-Vorsitz in der Steuergruppe eine zentrale Rolle bei der Entwicklung ein. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) war für den Bereich der Demenzforschung zuständig. 

Hierzu wurden Vertreter-/innen der Länder, der Kommunen, der Zivilgesellschaft, der Sozialversicherungsträger, der Trägerverbände der Leistungserbringer im Gesundheitswesen und in der Pflege, der Spitzenverbände der Freien Wohlfahrtspflege, der Fach- und Berufsverbände sowie der Wissenschaft und Forschung zur Mitwirkung eingeladen und am 1. Juli 2020 von der Bundesregierung beschlossen. Ziel der NDS war zum einen die Verbesserung der gesellschaftlichen Teilhabe von MmD, die Verbesserung der Unterstützungsmöglichkeiten für Angehörige von MmD, die Weiterentwicklung des Versorgungssystems und die Förderung exzellenter Wissenschaft. 

Nach dem Vorwort wird das Buch in vier Teile gegliedert: Teil eins beschäftigt sich mit den verschiedenen Perspektiven aus Sicht der Angehörigen von Menschen mit Demenz. Das Streben nach einer stabilen Versorgungssituation ist ein zentrales Merkmal sowohl von Angehörigen von Menschen mit Demenz als auch sozial und gesundheitspolitisch.

Teil zwei geht auf Unterstützungsangebote für Angehörige von Menschen mit Demenz ein. Hierbei wird klar, dass ein hohes Belastungsempfinden von pflegenden Angehörigen von MmD besteht. Oft fühlen sie sich von den Mitmenschen falsch verstanden. Analog zu einer Studienlage gaben fast alle Angehörige an, die Demenzdiagnose des Familienmitglieds schonmal verborgen zu haben und dass ihr eigenes soziales Leben durch die Versorgungsverantwortlichkeit stark beeinträchtigt sei. Somit können Maßnahmen wie Bildungs- und Sensibilisierungskampagnen (Demenz-Diskurse, Altersbilder, massenmediale Repräsentationen, rechtliche und politische Entscheidungen, oder wissenschaftliche Förderlinien) zur De-Stigmatisierung beitragen. Für eine inklusive Gesellschaft ist es wichtig, dem Demenz Stigma entgegenzuwirken, bspw. durch unterstützende/Therapeutische Maßnahmen als auch auf gesellschaftlicher Ebene durch Kampagnen zur Sensibilisierung, unter Einbeziehung der Perspektiven derjenigen, die von Stigmatisierung betroffen sind.  

Teil drei beleuchtet die Rolle der Angehörigen als Akteure in der Forschung, wobei es sich um partizipative Forschung handelt. Das bedeutet, es handelt sich um aktives Zusammenarbeiten von Forschenden und Teilnehmenden, die Mitforschende bei einem spezifischen Thema sind, beispielsweise die Belastung pflegender Angehörigen von Menschen mit Demenz. Hierbei sollte das Ziel sein, Veränderungen zum Besseren zu bewirken. Partizipative Versorgungsforschung gilt eher als übergeordneter Begriff im Sinne einer Ko-Konstruktion von Forschung durch Forschende und Menschen, die von untersuchten Themen betroffen sind wie zum Beispiel Patient-/innen und ihre Angehörige, Personal in Gesundheitssystemen, Entscheidungsträger-/innen (Politik auf kommunaler Ebene), Personen die Forschungsergebnisse umsetzen als auch Bürger-/innen, in der Hoffnung auf eine aktive, partizipative Zusammenarbeit. Hierbei werden bestehende Vorannahmen, die es gibt, um pflegende Angehörige miteinzubinden, erörtert. Im Anschluss daran werden unterschiedliche Varianten der Einbindung von pflegenden Angehörigen in die Versorgungsforschung aufgezeigt, einschließlich der Herausforderungen, die auftreten können. 

Teil vier schließt mit Handlungsempfehlungen für Forschung, Praxis und Politik ab. Diese verdeutlichen, dass trotz zunehmender Forschungsaktivität, sowie gesellschaftlicher und politischer Wahrnehmung der Lebenssituation von Angehörigen und der Entwicklung von vielfältigen Unterstützungsangeboten noch weitere Anstrengungen auf allen Ebenen erforderlich sind, um zur Entlastung von Angehörigen von Menschen mit Demenz beitragen zu können. 

Im Anschluss findet sich das Autor-/innen-Verzeichnis. 

Fazit

Die Themenblöcke sind in mehrere Forschungsteile untergliedert und übersichtlich dargestellt. Sie beleuchten unterschiedliche Blickwinkel, wie bspw. Angehörige von jungen Menschen mit Demenz (Kinder, junge Erwachsene, Ehepartner, Menschen mit Migrationshintergrund als auch Angehörige von Menschen mit Demenz in fortgeschrittenem Alter). Die Forschenden beschäftigen sich mit den unterschiedlichen Demenzformen. Zu einzelnen Forschungen wurden Statistiken aufgeführt, die im Nachgang erläutert werden. Weiterhin werden Forschungsbedarfe, wie häusliche Einzelschulungen, kultursensible Schulungs- und Beratungsaktivitäten als auch Entscheidungsberatungen bei Angehörigen von Menschen mit Demenz aufgeführt. Auch technikgestützte Schulungs- und Beratungsangebote bedürfen verstärkte Forschungsaktivitäten, da hier ein eher geringes Evidenzlevel vorhanden ist.  

Dieses Buch eignet sich für Lehrpersonen, die Menschen in Gesundheitsfachberufen aus-, fort- und weiterbilden, als auch für Menschen, die in Gesundheitssystemen wie Arztpraxen, Krankenhäusern, Langzeiteinrichtungen als auch ambulanten Diensten und anderen Institutionen tätig sind und Menschen mit Demenz sowie ihre Angehörigen betreuen/behandeln/therapieren und dementsprechend ebenso eine beratende und schulende Funktion einnehmen. Hierbei kann Bezug auf die aktuellen Forschungsergebnisse und die gesetzlichen Gegebenheiten. 

Eine Rezension von Imke Kohlhoff
M.A. Pädagogik und digital gestütztes Lernen Gesundheit und Soziales